「出会い」
｢進行性筋ジストロフィーの疑いがありますので大学病院で検査してください｣ 昭和五十三年、長男・和彦を診察した自宅近くの小児科院の言葉が、私にとって筋ジスとの最初の出会いでした。検査に訪れた大学病院からの帰り道、書店で読んだ数冊の医学書に書かれていたのは｢薬も治療法もなく、原因不明で十代半ばで死に至る難病である｣。ショックと不安で頭の中が真っ白になったことを、今でも鮮明に覚えています。その後、デュシャンヌ型筋ジスとの診断を受けました。
私たち夫婦にとっての初めての子供である長男。二歳の可愛い盛りの息子を見るたびに、「どうしてそんな病気に掛かったのか」「なぜ自分の子供だけがそんな難病に掛からなければならないのか」と、どこにも向けようのない疑問が浮かび上がってきては、悔し涙を流し、そう思えば思うほど、病気を受け入れることができませんでした。
半年が過ぎたころ、心境に変化が出てきました。暗く沈んだまま、子育てを続けることは、息子に対し申し訳ないと思い始めました。｢何で自分の子供だけが不幸にならなければならないのか｣との思いは依然としてありましたが、目の前にいるわが子をいかに幸せにできるかと考えた時、ようやく病気と向き合う覚悟ができました。
三年後、二男・昌弘が生まれました。長男の時と同じ症状があり、二男も筋ジスだと気付きましたが、あえて大学病院での確定診断も受けず、歩行が困難になる小学校高学年まで、本人の思うままに育てました。いわば、二度目の筋ジスとの出会いだったわけですが、長男を育てる過程で病気という事実を受け入れることができていたせいで、当たり前のように二男に接することができました。
二男が養護学校に転入するため、国立療養所再春荘病院（国立病院機構 熊本再春荘病院）に入院したことで、新しい出会いがありました。(社)日本筋ジストロフィー協会熊本県支部の患者の皆さんです。病気と向き合いながら、辛いことや悲しかったことを乗り越え、明るく生活する姿に驚きを感じました。協会の存在すら知らなかった私たち親子でしたが、知ったその日に入会し、これまで十八年間、多くの方々との素晴しい出会いに恵まれてきました。
しかし、訪れたのは出会いばかりではありませんでした。平成六年三月七日、二男・昌弘との悲しい別れでした。自分にも障害があるにもかかわらず、兄の手助けを率先して行う明るい優しい子でした。病状が急変し、ベッドの傍らで見守る私たちに｢僕は頑張っているから泣かないで｣と気丈な言葉を残し、十三年間の短い人生に終止符を打ったのです。
悲しみにくれながらも、会員や保護者の方々の支えの中、県支部の仕事を続けていました。翌年の初夏、ある新聞記者が訪ねてきました。兄を筋ジスで亡くしたという二十代後半の記者は、筋ジス患者とその周辺の人々の思いを一年間にわたりレポートしたいというのです。一口に患者といっても、立場や考え方が違います。遺伝問題や病状の告知をめぐる複雑な家庭事情などを思い、いったんは躊躇しました。しかし、記者の筋ジスへの思い入れを聞いているうちに、筋ジスのことを社会の多くの人に理解してもらうよい機会などではないかと思い始めました。隠そうとするのではなく、知ってもらってこそ多くの方々に真の理解が得られるのではないかと考え会員と相談し承諾しました。
平成八年四月から九年三月まで、熊本日日新聞に「またあした~筋ジストロフィーと生きる」連載（全二十三回）されました。一個面を使った大掛かりな連載には、賛否を含めた大きな反響がありました。そしてその過程の中、私の心の中にあった「子どもたちが社会に参加する場所・仕事のできる場所を作れないか」との思いが大きくなっていきました。 ｢小さな作業所でも構わない｣と思い、新聞連載の記事を片手に様々な方面へ働きかけをしました。幸いにも行政や日本財団など多方面からの指導、支援を得ることができ、平成十年二月に身体障害者通所授産施設「テクニカル工房」を開所することができました。 現在、工房も開所から12年余りがたち、30名の利用者が就労支援センターテクニカル工房を利用されています。又、居宅介護事業、移動支援事業と重度障害者の皆さんの自立生活の支援も行っています。13名のスタッフ、それにボランティアとして支えてくれる様々な人たちと共に、｢ひとりひとりが輝ける場｣を目指す日々です。
思い返せば、筋ジスとの出会いから、大きく私の人生は方向転換をしました。その途中の多くの大事な出会いが、私をいまのこの場所まで導いてくれているのだと実感しています。その出会いこそが私の人生を豊かにしてくれているのだと、二人の息子を始めとした様々な人たちに感謝したいと思っています。
一方、私の生き方を大きく変えてくれた長男・和彦も昨年（平成二十一年）二月十六日に三十三歳で亡くなりました。三十三年間の在宅介護の最後の七年間は人工呼吸器での生活でした。普段は穏やかな表情で接してくれましたが、危険な状況のときは辛そうな表情で｢今まで一生懸命に頑張ってきたからもう許してください｣と自ら命を絶つことを訴えたこと、そして、気管切開のため、かすかにしか出ない声で「二人の人生を自分が奪ってしまいすみません」と声を振り絞って謝る子どもの姿を思い出すたびに辛く苦しくなります。そんな時、無性に会いたくなり、会いにいけたらどんなに幸せだろうと、ふっと考えることもあります。
しかし、親に対し感謝の心を持ち続けて、亡くなった二人の子供が願っていることは｢僕たちも普通に生活し、普通に長生きしたかったけど、生きることができなくてごめんなさい。だから自分たちの分まで長生きし、幸せに暮らしてください｣と言っていると思います。多分、数分でも長く生きることが親孝行（幸せ）だと分かっていたから辛くても、苦しくても精一杯生きてくれたのだと思います。 生きるということは周りの多くの人を幸せにしてくれるということを、身を持って教えてくれた、素晴らしい子どもと出会えて本当に良かった。そして二人の子どもたちが残してくれた多くの人たちとの出会いを大切にし、これからも多くの人たちと素晴らしい新たな出会いを期待しています。
｢和彦・昌弘君ありがとう｣
平成22年12月
就労支援センターテクニカル工房
管理者 山本 今朝一
心境の変化
あなたに出会えるまでは、生きていることが辛く苦しかったです。
しかし、あなたに出会えたことで、生きる希望が湧いてきました。
今は、ちょっぴり幸せになりたいと思うこともあります。
ある人とかかわりを持つ中で、心境の変化を訴えられた切実な言葉です。
「人は人によって変わっていく。人は環境によっても変わっていく」
ということを実践で学びました。
